La incorporación de terapias biológicas y dirigidas a lo largo de las dos últimas décadas ha supuesto un cambio radical en el control clínico de las enfermedades inmunomediadas, por lo que las necesidades y expectativas de las personas que las padecen exceden ahora el mero control de signos y síntomas.
La Experiencia del Paciente se define como “la información que proporciona la persona sobre lo que le ha sucedido en la interacción continuada con los profesionales y los servicios sanitarios y sociales y su vivencia de dicha interacción y de los resultados de esta.
Este concepto se va consolidando como una dimensión esencial para evaluar la calidad de la atención en pacientes crónicos, orientado a la mejora de resultados, tanto clínicos como los más relevantes para los pacientes, a través de lo que se conoce como PREMS, por sus siglas en inglés (Patient reported Experience measurements). En este sentido y en nuestro entorno desde el año 2018 se dispone de una escala diseñada y validada IEXPAC, (Instrumento de Evaluación de Experiencia del Paciente Crónico). El cuestionario consta de 11 ítems + 4 preguntas condicionadas sobre número de fármacos con mayor utilización de servicios sanitarios y sociales (www.iexpac.es).
Impacto de la pandemia de la COVID-19
El estudio de Experiencia del Paciente realizado en el Hospital de La Princesa, denominado PREMSIMID COVID, consta de un cuestionario diseñado específicamente para el mismo, que incluye preguntas sobre el impacto de la pandemia COVID-19 en la percepción del estado de salud física y emocional, en la calidad de vida, en la accesibilidad a la atención sanitaria y los tratamientos, y en la aceptación por los pacientes del modelo de atención no presencial.
El análisis más avanzado en el estudio es el realizado en el servicio de Reumatología y arroja resultados interesantes que se completarán en los próximos meses con los hallazgos en otras como Psoriasis y Enfermedad Inflamatoria Intestinal. El 80% de los 158 pacientes analizados con Enfermedades Inmunomediadas reumatológicas afirman no haber tenido problema para contactar por teléfono o correo electrónico con su equipo asistencial, siempre que han necesitado pedir o modificar una cita, resolver dudas sobre su medicación, o consultar posibles brotes de su enfermedad, incluida la incertidumbre sobre una posible infección COVID-19.
Desde la declaración del estado de alarma en el mes de marzo de 2020 y durante las restricciones de movilidad posteriores, un 54% los encuestados declararon que el Servicio modificó la consulta presencial por consulta telefónica, con el consentimiento de los pacientes. En consecuencia, el 46% pudo mantener sus revisiones presenciales programadas.
Los pacientes manifestaron no experimentar dificultades en el acceso a los fármacos, tanto desde la Farmacia Hospitalaria como comunitaria. El servicio de Farmacia Hospitalaria priorizó a los pacientes mas vulnerables para entregar la medicación a domicilio mediante un servicio de mensajería. Un 16% de los encuestados se vio beneficiado por este servicio.
En los 6 meses anteriores a la encuesta, el 80% de los participantes reportaron que habían mantenido siempre las pautas de administración y dosis de medicamentos prescritos por su médico. En un 7% de los casos se modificó la administración intravenosa a subcutánea para evitar desplazamientos al centro hospitalario. Solo un 6% declara haber suspendido o modificado la medicación prescrita por decisión propia.
Las puntuaciones de la escala IEXPAC revelan que existen interacciones productivas entre el equipo asistencial y el paciente en el control y seguimiento de su enfermedad, en la revisión del cumplimiento del plan de cuidados y la medicación, así como manifiestan confianza y apoyo de todo el equipo para el autocuidado y la mejora de su bienestar y calidad de vida.
Sin embargo, las dimensiones peor valoradas permiten identificar oportunidades de mejora, entre las que destacan: facilitar información sobre recursos de salud comunitaria y sociosanitarios de proximidad (en su ciudad, pueblo); potenciar la interacción con otros pacientes, “compartir entre iguales” que también conviven con las enfermedades inmunomediadas para intercambiar conocimientos y experiencias sobre autocuidados; crear redes sociales interactivas de cuidados, coordinar acciones con las asociaciones de pacientes, y el uso de internet (carpeta personal de salud y otros) para el seguimiento de sus citas, o poder conocer los resultados sobre la evolución de su enfermedad, el plan terapéutico personalizado, en donde se incluyan las pautas recomendadas por los profesionales que les atienden sobre los tratamientos farmacológicos, hábitos y estilos de vida saludable, manejo del dolor y de los brotes, etc.
Para ello resultaría de gran utilidad conocer las competencias digitales de los pacientes y profesionales de cara a transformar el modelo de atención, incorporando los recursos de la e-salud y la e-consulta. El estudio PREMSIMID COVID se ha realizado gracias al compromiso y apoyo de Novartis con la innovación e investigación sobre PREMS, liderada desde la Unidad de Terapias biológicas y Dirigidas del Hospital Universitario de La Princesa.
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