La Red Europea de Referencia para Enfermedades Neurológicas Raras promueve la excelencia en el diagnóstico, tratamiento y atención clínica en general de los pacientes con enfermedades neurológicas raras. La Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital General Universitario Gregorio Marañón ha sido calificada con la máxima puntuación en la valoración de los criterios generales y específicos para acceder a esta red: organización, atención centrada en el paciente, experiencia, educación, investigación, calidad, seguridad y recursos.
La participación de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Gregorio Marañón en esta prestigiosa red se centra en la enfermedad de Parkinson genética, parkinsonismos atípicos, enfermedad de Huntington y otros coreas o patologías del movimiento como distonias, enfermedades cerebrales por acúmulo de hierro y trastornos del movimiento paroxísticos.
La ERN-RND es una red europea de referencia establecida por la UE para ayudar a los pacientes y familias afectados por enfermedades neurológicas raras (RND) que requieren muchos conocimientos, tratamientos y recursos especializados. De las más de 500.000 personas que sufren enfermedades neurológicas raras en Europa, el 60% aún no han sido diagnosticadas.
Atención integral para los pacientes
La Unidad de Trastornos del Movimiento, dirigida por el jefe de Servicio de Neurología del Marañón, Francisco Grandas, fue designada en 2015 centro de referencia nacional CSUR en adultos y niños para enfermedades raras que cursan con trastornos del movimiento.
La unidad está integrada por miembros del Servicio de Neurología, Neuropediatría, Neurocirugía, Neurorradiología, Neurofisiología, Psiquiatría/ Psicología, Rehabilitación, Nutrición y otros 10 servicios del Hospital General Universitario Gregorio Marañón. Esta unidad tiene como misión la atención integral de los pacientes con trastornos del movimiento, incluyendo la cirugía funcional mediante estimulación cerebral profunda. Este CSUR atiende un promedio de 600 pacientes al año.
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