El proyecto consiste en una trilogía de libros dirigidos a niños de Educación Primaria, para que puedan ser utilizados como material didáctico escolar y que formen parte de los libros recomendados para lectura en las escuelas, con el fin de dar a visibilidad a la existencia de la enfermedad renal, los diferentes modelos de tratamiento renal sustitutivo concienciar desde la infancia en las estrategias de prevención y en la donación de órganos.
Consta de un primer libro introductorio en el que a través de las preguntas de una niña de primaria, Martina, la nefróloga de su padre enfermo, Renata, va a ir explicando lo que son los riñones, qué funciones tienen en el organismo, lo que les pasa a los riñones del padre de Martina que han dejado de funcionar y las diferentes opciones de tratamiento que hay, de una manera sucinta. El papá de Martina iniciará hemodiálisis y la niña preguntará que cosas hacen que los riñones enfermen y cómo se puede evitar, y ahí se explicarán las diferentes medidas de prevención. El segundo y tercer libro abordarán otras opciones de tratamiento renal sustitutivo, como la diálisis domiciliaria o el trasplante.
Taller de sugerencias con pacientes infantiles del Gregorio Marañón
“Renata, mi nefróloga” es un libro de 24 páginas con ilustraciones de Xavier Altimiras y textos de Dolores Arenas, nefróloga y directora asistencial de la Fundación. Además cuenta con la colaboración de Martina Altimiras, una niña de 10 años, cuyo papel es traducir la información científica al lenguaje de un niño.
La Fundación y el Hospital Gregorio Marañón han elegido el Día Mundial del Riñón para presentar este proyecto en el Servicio de Nefrología del hospital, ya que los pacientes infantiles han participado en un taller para valorar los libros y aportar su particular asesoría sobre el contenido. Un total de cuatro niños que padecen enfermedad renal y en tratamiento en el Marañón han supervisado los textos e ilustraciones de la maqueta de Renata mi nefróloga y han aportado sus ideas y sugerencias que han quedado recogidas en unos cuadernos de trabajo que los autores utilizarán para mejorar sus propuestas. Además, han propuesto un nuevo libro dirigido a padres y familiares de niños con enfermedad renal, para les ayude a comprender y convivir con la enfermedad de su hijo.
En representación del hospital han participado en el evento Marian Goicoechea y Olalla Álvarez, jefa del servicio y responsable del área infantil, respectivamente. “Los niños comprenden su enfermedad en función de cómo les afecta en su vida diaria, qué actividades o circunstancias se van a ver afectadas y qué tiene que hacer para adaptarlas en su situación. Los niños son muy buenos pacientes, porque preguntan todas las dudas que tienen, y aceptan bien los tratamientos y normalizan circunstancias que se derivan de su enfermedad. Este tipo de talleres les ayuda a sentirse protagonistas y que les ayudamos a dar a conocer su patología”, explica Olaya Álvarez.
Por parte de la Fundación Renal ha asistido su presidenta, Isabel Entero, y la directora asistencial y autora del libro, Dolores Arenas, quien ha destacado que la enfermedad renal es como una enfermedad fantasma, silenciosa porque no da síntomas y oculta porque no se conoce a pesar de que afecta a más del 10% de la población mundial. En esta línea, Arenas señaló la importancia de darla a conocer desde la infancia y fomentar entre los niños su prevención.
Nefrología Infantil del Hospital Gregorio Marañón
La Sección de Nefrología Infantil del Hospital Gregorio Marañón consta de una planta de hospitalización propia donde se atienden una media de 150 ingresos al año, además de valorar pacientes de interconsulta de otras especialidades. También se da atención ambulatoria en consultas generales y otra monográfica con un volumen de unas 9.000 anuales. Asimismo, existe un Hospital de Día de Nefrología donde se administran tratamientos y se realizan técnicas de aféresis, como imunoadsorción, plasmaféresis, LDL. En el Marañón también se realiza hemodiálisis con dos turnos diarios, mañana y tarde, que dializa a cuatro niños. También hay un servicio de diálisis peritoneal domiciliaria con dos pacientes que acuden a revisión de forma mensual. Consta además de programa de trasplante vivo y donante cadáver con una media de cinco niños trasplantados al año.
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