El C.D. Leganés se une al Día Mundial de Concienciación de Duchenne

El C.D. Leganés se une al Día Mundial de Concienciación de Duchenne que se celebra este 7 de septiembre. El club ha querido adherirse a la conmemoración con el testimonio de una familia de nuestra ciudad que sufre esta enfermedad denominada rara, una distrofia muscular degenerativa que se diagnostica durante la infancia.

La Distrofia Muscular de Duchenne afecta a uno de cada 5.000 niños en todo el mundo, que limita significativamente los años de vida de los afectados. Se trata de un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y, por lo tanto, los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina.

En esta ocasión, el Día Mundial está dedicado a ‘la mujer y Duchenne’, y es Marisa, la madre de Uriel, un niño de ocho años de Leganés afectado por la enfermedad, quien, como ya hiciera en 2017, nos habla acerca de Duchenne y de cómo afecta a la familia en su vida diaria. El vídeo completo puede verse en este enlace, y todas las personas interesadas en ayudar a la investigación de la enfermedad pueden informarse en la web de la asociación Duchenne Parent Project España.